Medicamento para tratamento de esclerose múltipla está em falta na rede pública

data-filename="retriever" style="width: 100%;">Foto: Arquivo Pessoal
Estudante Franciele Gomes teme sequela por estar sem o tratamento desde abril

Um remédio para tratamento de Esclerose Múltipla está em falta em Santa Maria há mais de três meses, conforme relato de pacientes. O Teriflunomida, também conhecido pelo nome comercial de Aubagio, custa cerca de R$ 6 mil na rede privada e consta na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename), lista de remédios fornecidos gratuitamente pelo SUS. Porém, na prática, conseguir o remédio tem sido uma peregrinação por órgãos públicos e sinônimo de uma espera sem resposta. 

A estudante Franciele Vieira Gomes, 37 anos, é uma das pacientes que enfrenta essa realidade. Até o início deste ano, ela tomava o Avonex, um medicamento que custa cerca de R$ 10 mil nas farmácias. Depois de fazer um exame e detectar uma lesão ativa na medula, o médico dela orientou que ela passasse a tomar o Teriflunomida. Franciele deu entrada nos papeis na 4ª Coordenadoria de Saúde e, em uma semana, teve a sinalização do deferimento: 

- Acabei bloqueando o pedido do Avonex, imaginando que o Aubagio deveria estar chegando, mas nunca mais veio. Estou sem medicação desde o dia 15 de abril e eu ligo para lá e eles não têm previsão - conta. 

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Franciele faz tratamento no Hospital Universitário de Santa Maria (Husm). O maior medo dela, assim como a maioria dos pacientes, é a ocorrência de um surto da doença, o que tem maiores chances de acontecer sem o tratamento. Em um dos surtos, a estudante teve um problema urinário que precisa de atenção até hoje. Além de causar sequelas, durante os surtos, o paciente precisaria ser hospitalizado, o que, no período de pandemia, causa ainda maior temor pela exposição à covid-19, especialmente quando os pacientes fazem uso de imunossupressores. 

Cansada de esperar, Franciele está organizando a documentação para pedir judicialmente o medicamento. 

- O problema não é o valor, porque já tomei medicação de R$ 10 mil que vinha. Não quero ficar com sequela porque tenho uma vida ativa, não quero ficar com alguma dependência, algum membro incapacitado. Como é uma lesão na medula, que afeta várias funções, os reflexos podem ser muitos - declara Franciele. 

DEMANDA JUDICIAL 

Outra paciente, a aposentada Mara Aparecida Perez Silva, 58 anos, toma o Teriflunomida há três anos. Ela também solicitou o medicamento por meio da Defensoria Pública e vinha recebendo as caixas a cada mês. Porém, mesmo por via judicial, desde abril não consegue o remédio. 

- Felizmente não tive nenhum surto e ainda tenho remédios e casa, mas esta semana tomo a última cartela - conta Mara, diagnosticada com Esclerose Múltipla em 2009. 

A tenente aposentada da Brigada Militar Márcia Denardin, 50 anos, que faz uso de outro medicamento, o Fingolimode, obteve liminar concedida pela Justiça Federal garantindo quatro meses da medicação e mesmo assim recebeu com atraso de cerca de 15 dias a quarta remessa do medicamento.  

- A morosidade e a falta de respeito com os doentes é tamanha. Muitos pacientes de várias doenças morrem aguardando medicação, cirurgia, leito - diz Márcia, que é ativista da causa e tem um podcast e um blog sobre o tema. Em um dos vídeos de seu canal, ela conta que perdeu um amigo, o jornalista Luiz Roese, que precisou trocar de medicação e aguardava a justiça, pois o medicamento não estava a lista do SUS.  

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O QUE DIZEM OS ÓRGÃOS DE SAÚDE 

• A 4ª Coordenadoria de Saúde informou que o assunto poderia ser esclarecido pela Farmácia de Medicamentos Especiais (Farme), administrada pela prefeitura,que faz a dispensação dos medicamentos 
  
• A Prefeitura, por meio da Secretaria de Saúde, informa que o medicamento Fingolimode foi recebido na última sexta-feira (17). Até a tarde desta terça-feira (21), o estoque contava com 420 cápsulas (administrativo) e 392 cápsulas (judicial). Por isso, o fornecimento foi regularizado.
• Sobre o medicamento Teriflunomida, a última remessa recebida foi em 7 de abril de 2020. A Prefeitura aguarda retorno da 4ª Coordenadoria Regional de Saúde (4ª CRS) para verificar se há previsão de regularização de entrega do medicamento
• A Secretaria Estadual de Saúde (SES) disse, por meio de sua assessoria de comunicação, que a compra do Teriflunomida é centralizada pelo Ministério da Saúde e que o órgão agendou entrega no Estado nos próximos dias. Já o Fingolimode, segundo a SES, está com estoque regular para pacientes administrativos. Para os municípios que possuem demanda judicial, a entrega procedeu no início de julho e a distribuição já iniciou para todos os municípios